Болезнь витилиго чем опасна витилиго
Витилиго
Среди всех кожных заболеваний одним из наиболее выделяющихся и необычных можно назвать витилиго. Оно в значительной степени влияет на внешний вид человека – тело покрывается белыми пятнами различного размера. Это до конца неизученное и тяжело поддающееся лечению заболевание. Люди с витилиго часто сталкиваются с неприязнью со стороны окружающих. Но одни замыкаются в себе, а другие воспринимают белые пятна как свою особенность и живут полноценной жизнью.
Витилиго – что это за болезнь?
Витилиго (от лат. vitium – порок + суффикс – igo – «порочная болезнь») – хроническое кожное заболевание, которое характеризуется депигментацией (обесцвечиванием) кожи человека. Проявляется в виде белых пятен на коже различных форм и размеров, хотя депигментация также может затронуть и волосяной покров (полиоз).
Витилиго встречается примерно у 1-2% населения во всем мире³. Оно одинаково влияет на всех, вне зависимости от расы и пола, но более заметно у людей со смуглой кожей. Хотя витилиго может развиться у любого человека в любом возрасте, чаще всего оно возникает у людей от 10 до 30 лет и редко наблюдается у маленьких детей или пожилых людей.
Полиоз при витилиго. Депигментация может проявиться и на волосистой части головы. Фото: Klaus D. Peter, Gummersbach, Germany / Wikipedia (Creative Commons Attribution 3.0 Germany license)
Симптомы заболевания
Самым характерным симптомом витилиго являются плоские, обесцвеченные участки кожи. Сначала появляются маленькие, немного бледные пятнышки, которые практически незаметны у людей со светлой кожей. Первые из них обычно возникают на открытых участках тела, на которые больше всего попадает солнечных лучей.
Со временем пятна становятся больше, приобретают неправильную форму и становятся белыми. При этом, если под кожей много кровеносных сосудов, пятно может иметь розоватый оттенок.
Скорость роста пятен непостоянна. Увеличение размеров белых областей может остановиться самостоятельно. Но к сожалению, через какое то время их рост начинается снова.
Для пятен витилиго характерны:
Части тела, наиболее подверженные появлению пятен:
Симптомы витилиго варьируют от человека к человеку. Так, у одного пациента может быть только горстка маленьких белых точек, в то время как у другого будут наблюдаться большие участки белой кожи, распространившиеся по всему телу.
Помимо пятен, к симптомам витилиго можно отнести ряд сопутствующих заболеваний и состояний, таких как депрессия, патологии глаз и аутоиммунные заболевания, о которых расскажем далее.
Причины возникновения пятен
Витилиго возникает из-за того, что клетки меланоциты умирают или перестают вырабатывать меланин – пигмент, придающий цвет коже, волосам и глазам. В результате пораженные участки кожи становятся светлее или белее.
До конца не известны точные причины заболевания. Это могут быть:
Шанс на развитие витилиго увеличивается, если:
Заразны ли люди с витилиго?
Витилиго – это неинфекционное заболевание, от человека к человеку не передается. Опасаться людей с белыми пятнами не стоит.
Особенности распределения пятен
В зависимости от характера распределения пятен на теле были разработаны несколько типов классификации витилиго. До недавнего времени в России придерживались следующей классификации:
Более современная и распространенная классификация включает 2 типа витилиго:
Такая подробная классификация необходима для правильной диагностики и подбора курса лечения. Несмотря на схожесть симптомов, сегментарное и несегментарное витилиго считают двумя разными заболеваниями. При сегментарном типе витилиго практически не обнаруживается связь с аутоиммунными заболеваниями, в то время как для несегментарного она характерна.
Важно! В ряде случаев NSV может быть вызвано генетическими (наследственными) особенностями организма (12%).
Диагностика витилиго
Дерматолог может диагностировать витилиго, просто взглянув на характерные белые пятна. У людей со смуглой кожей идентифицировать пятна не составляет труда, но при обследовании светлой кожи врач использует специальный инструмент – лампу Вуда. Эта лампа излучает ультрафиолетовый свет определенного спектра и применяется в темной комнате. Прибор позволяет увидеть участки поврежденной кожи, которые было бы трудно обнаружить невооруженным глазом.
Лечащий врач изучает историю болезни пациента, его образ жизни и семейный анамнез. Собирается информация о:
В ряде случаев применяется биопсия – удаление небольшого кусочка пораженного участка. Так проверяют наличие в нем пигментных клеток. Если биопсия показывает, что их нет, это подтверждает диагноз витилиго.
Витилиго или нет?
Существуют заболевания, симптомы которых можно принять за развитие витилиго и наоборот:
Лечение витилиго
Выбор лечения зависит от возраста пациента, степени поражения кожи, мест локализации пятен и влияния болезни на жизнь человека. Существует несколько подходов к лечению, однако никто не сможет гарантировать, что заболевание исчезнет полностью.
Лекарственная терапия
Не существует универсального лекарства от витилиго. Но некоторые препараты, назначенные отдельно или в сочетании с процедурами, могут способствовать восстановлению пигментации кожи.
Кортикостероиды
Нанесение крема с кортикостероидами на пораженную кожу позволяет вернуть нормальную пигментацию. Средство применяется при маленьких пятнах на ранних стадиях развития заболевания. Несмотря на эффективность крема, восстановление нормального цвета кожи начинается только через несколько месяцев после применения. Возможны побочные эффекты:
Кортикостероиды могут применяться в виде инъекций или таблеток при быстром развитии заболевания.
Лечение витилиго – долгий и не всегда эффективный процесс. Фото: etonastenka / freepik.com
Лекарства, влияющие на иммунную систему
Мази с ингибиторами кальциневрина (такролимус или пимекролимус) эффективны для людей с небольшими участками депигментации, особенно на лице и шее.
Важно! Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) предупредило о возможной связи этих препаратов с лимфомой и раком кожи. Обсудите это со своим лечащим врачом.
Световая терапия
Фототерапия с использованием узкополосного ультрафиолета B останавливает или замедляет прогрессирование активного витилиго. Процедура более эффективна, если комбинируется с кортикостероидами или ингибиторами кальциневрина. Проводится два-три раза в неделю на протяжении нескольких месяцев. Для получения значительных изменений на коже световая терапия применяется полгода и больше.
Возможные побочные эффекты узкополосной ультрафиолетовой терапии B включают:
Побочные эффекты обычно проходят в течение нескольких часов после сеанса фототерапии.
Псорален и световая терапия
Полная депигментация
Существует нестандартный метод лечения, который стоит отметить отдельно. Это полная депигментация. Если витилиго поразило слишком большой процент поверхности кожи, разумнее применить это метод. Он основан на обесцвечивании оставшихся здоровых участков кожи. На непораженные участки кожи наносится депигментирующий агент гидрохинон, который постепенно осветляет кожу, и она сливается с обесцвеченными участками. Терапия проводится 1-2 раза в день в течение девяти месяцев или дольше.
Побочные эффекты от гидрохинона:
Депигментация – необратимый процесс.
Хирургия
При неэффективности световой и лекарственной терапии пациентам могут быть предложены хирургические методы. Выровнять тон кожи за счет восстановления цвета можно с помощью следующих приемов:
1. Трансплантация кожи. Хирург переносит очень маленькие участки здоровой пигментированной кожи на участки, потерявшие пигмент. Эта процедура иногда используется при возникновении небольших пятен.
2. Трансплантация пузыря. Во время этой процедуры врач создает пузырь на пигментированной коже, обычно с помощью вакуумного отсоса, а затем пересаживает срезанную верхушку пузыря на обесцвеченную кожу.
3. Пересадка клеточной суспензии. Берут ткань с пигментированной кожи пациента, помещают ее в суспензию, получая в дальнейшем культивируемые клетки кожи. Далее их трансплантируют на подготовленный пораженный участок. Результаты этой процедуры репигментации начинают проявляться уже через четыре недели.
Даже если лечение какое-то время будет успешным, результаты могут быть недолговечными или появятся новые пятна. Для предотвращения рецидивов врач может посоветовать мази местного применения.
Осложнения витилиго
Витилиго не является опасным для жизни пациента заболеванием. Оно не заразно и вызывает нарушения исключительно косметического характера. Однако существует ряд заболеваний, риск развития которых увеличивается у пациентов с витилиго.
Как и витилиго, преимущественно это аутоиммунные заболевания. В их число входят:
Если у пациента есть какие-либо аутоиммунные заболевания, то риск развития витилиго также возрастает.
Увеличен риск развития патологий глаз и органов слуха:
Некоторые проблемы могут возникнуть и с белыми участками кожи. Из-за отсутствия меланина вместо загара образуются сильные солнечные ожоги.
Депигментация – защита от рака кожи
Одна из самых загадочных особенностей витилиго – это устойчивость депигментированной кожи к развитию рака. Пациенты с витилиго имеют такой же шанс заболеть меланомой, как и люди со здоровой кожей. Однако развивается она только на нормально пигментированных участках. Белая кожа лишена меланоцитов, и не может образовывать меланому. Удивительно, что белая кожа также очень устойчива к образованию кератиноцитарных злокачественных новообразований (базальноклеточной и плоскоклеточной карциномы¹).
Прогноз и профилактика
Несмотря на возможные осложнения витилиго, общий прогноз заболевания благоприятен. Хотя лечение не всегда эффективно и иногда болезнь склонна к рецидиву, жизни пациента ничто не угрожает, особенно под присмотром лечащего врача.
Но витилиго очень ярко проявляется внешне, и многие пациенты испытывают психологические проблемы. Излишнее внимание, особенно среди детей, и опасения со стороны окружающих из-за малой информированности о заболевании, могут привести к социальной изолированности, депрессии и агрессивности.
В Индии витилиго называют белой проказой и божественным наказанием. Поэтому к больным часто относятся с крайним пренебрежением и враждебностью.
Пациенты с витилиго, особенно со смуглой кожей, сильно отходят от современных критериев красоты, что в значительной степени влияет на их самооценку и уверенность в своих силах.
Поэтому людям с витилиго необходимо научиться жить со своим заболеванием, принимать себя такими, какие они есть. У многих это получилось, в качестве примера выступают фотомодели, которые пользуются особой популярностью из-за своего необычного образа.
Принять и полюбить себя
«Корова», «зебра» – как только не обзывали канадскую супермодель Винни Харлоу, когда она была ребенком. Диагноз витилиго ей поставили в 4 года, и свое детство она до сих пор называет адом. Дети издевались над ней, из-за чего Винни постоянно меняла школы и даже думала о самоубийстве. Ее жизнь кардинально изменилась после участия в шоу «Топ-модель по-американски». Сегодня Винни Харлоу – успешная и богатая супермодель, лицо многих известных брендов. Она снимается в рекламе, позирует в модных журналах и честно рассказывает о своей жизни с витилиго. «Примите и полюбите себя», – советует Винни Харлоу всем людям с витилиго. По ее словам, это всего лишь отличительная черта, такая как, например, веснушки.
Витилиго не помешало Винни Харлоу стать успешной и знаменитой. Фото: tanka_v / Depositphotos
Заключение
Витилиго – неопасное заболевание, которое поддается лечению, хотя восстановление и может занять продолжительное время. Изучение всех аспектов своей болезни и возможных сопутствующих патологий позволит пациенту избежать осложнений и вести нормальный образ жизни. Люди с витилиго часто сталкиваются с социальным осуждением и нуждаются в поддержке родных и близких.
Загадочная генетика «загадочной болезни кожи» — витилиго
Загадочная генетика «загадочной болезни кожи» — витилиго
Сильнее всего витилиго заметно, конечно, на тёмной коже, потому что контраст между пигментированными и «обесцвеченными» участками будет максимальным
Автор
Редакторы
Существуют не только заболевания, всерьёз угрожающие жизни, но и болезни, наносящие урон скорее имиджу человека, нежели его здоровью. К числу таких недугов относится витилиго — «загадочная болезнь», при которой поверхность кожи покрывают белые (лишённые пигментации) пятна, со временем увеличивающиеся и сливающиеся между собой. О природе этого явления известно очень мало, — в основном, только то, что оно имеет отношение к аутоиммунным процессам. Международный консорциум учёных провёл крупномасштабное генетическое сканирование, которое выявило несколько генов, с неправильной работой которых может быть связано развитие болезни. Правда, это пока лишь первый шаг — о лечении и даже о точных молекулярных и клеточных механизмах исследователи пока сказать ничего не могут.
Витилиго (от лат. vitiligo — накожная болезнь, лишай) — хроническое заболевание, выражающееся в первую очередь в появлении участков депигментированной кожи, волосяной покров в которых также становится седым. Это явление вызвано нарушением работы меланоцитов — клеток, производящих пигменты кожи (в первую очередь, меланин), — из-за их дисфункции или даже просто гибели. Витилиго имеет аутоиммунную природу — то есть, меланоциты гибнут из-за сбоя распознавания в системе клеточного иммунитета, когда свои собственные «тканевые стражи» (макрофаги, лимфоциты) начинают атаковать меланоциты и выводить их из строя. Витилиго часто сопровождается другими аутоиммунными заболеваниями, — например, тиреоидитом или системной красной волчанкой. Предварительные исследования показали, что генетические дефекты, вызывающие витилиго, в основном относятся к генам иммунной системы, а также к генам самих меланоцитов.
Рисунок 1. Знаменитая белая перчатка с блёстками поп-короля Майкла Джексона — видимо, лишь попытка замаскировать прогрессирующее развитие витилиго
Это заболевание, в общем-то, не опасно, но оно портит внешность человека. Широко известна история, когда поп-король Майкл Джексон, первоначально темнокожий, постепенно превратился в «белого человека» (рис. 1). Эта метаморфоза долго обсасывалась бульварной прессой, но, по-видимому, превращение было вызвано не расовыми убеждениями или чем-то более экстравагантным, а именно витилиго, первые признаки которого появились у певца в начале 1980-х. Знаменитая белая перчатка с блёстками, ставшая объектом подражания многочисленных имитаторов, служила для сокрытия начинающейся болезни, когда ладонь темнокожего артиста стала белеть. Позже, когда перчатка и грим перестали помогать, Джексон делал пластические операции для выравнивания общего оттенка кожи, — на тот момент, уже почти белой. В диагнозе «короля» значится также и системная красная волчанка.
Лечения витилиго не существует; есть лишь частичные меры, позволяющие замедлить развитие заболевания или уменьшить его внешние проявления. Прежде всего, больным необходимо использовать сильные солнцезащитные кремá, поскольку кожа, лишённая естественного фотофильтра, очень быстро сгорает на солнце, и в ней под действием ультрафиолетовых лучей даже может начать развиваться онкология. Впрочем, ультрафиолет диапазонов A и B используют и для терапии витилиго, но, конечно, в контролируемых клинических условиях. Кроме обычных косметических составов, лишь выравнивающих тон кожи, часто используют мази с кортикостероидами, которые в ряде случаев могут частично восстановить пигментацию. Кроме того, известны случаи удачной терапии путём «подсаживания» в поражённую область «своих» меланоцитов с участка здоровой кожи, размноженных в искусственных условиях. Помимо этого, есть данные об излечении болезни массой препаратов, полученных из природных источников — чёрного перца, гинкго и даже человеческой плаценты, но эти результаты нельзя назвать общепринятыми и широко распространёнными в медицинской и косметической практике.
Очевидно, что по-настоящему эффективного способа лечения не будет, пока не станут известны точные механизмы возникновения болезни — то есть, что именно происходит на уровне отдельных клеток, когда уничтожаются свои собственные меланоциты, и что является причиной этой «междоусобицы». В наш век постгеномных технологий [1] принято подходить к изучению генетической подоплёки заболеваний достаточно формально — генотипируя большие группы пациентов с этой болезнью и сравнивая результаты с «контрольной» группой (состоящей из здоровых людей). При этом, чтобы ничего не упустить, дефекты ищут по всему геному, сравнивая отличия в сотнях тысяч мест по всем хромосомам.
Примерный размер генома человека — три миллиарда пар оснований, однако большая часть этого материала идентична не только для любых двух людей, но и, скажем, для человека и шимпанзе (или даже мыши). Основная масса отличий кроется в так называемых однонуклеотидных заменах (или снипах — от SNP, single nucleotid polymorphism) — различиях в отдельных «буквах», составляющих «слово» (ген). При этом варианты одного гена, отличающиеся по одной (или нескольким) таким «буквам», будут называться аллельными.
Кстати, подавляющее количество снипов находится не в пределах генов, кодирующих белки (которых всего-то чуть больше 20 тысяч [2]), а в «межгенных пространствах», составляющих основную массу ДНК. Роль этой «тёмной материи» ещё совсем недавно представлялась настолько непонятной, что эти области даже называли «мусорной ДНК» [3], но на сегодняшний день накопилась уже масса свидетельств тому, что этот «балласт» на самом деле выполняет важнейшие регуляторные функции. Кстати, возможно, что именно эта ДНК играет решающую роль в эволюции организмов и определяет отличие, например, между человеком и остальными приматами [4].
Так или иначе, несмотря на медленное, но неотвратимое приближение эры «персональной геномики», когда каждый человек вместе со свидетельством о рождении будет получать и медицинскую карту с полной последовательностью своего генома [5], сейчас медицинские генетики сравнивают между собой не целые геномы, а только наборы снипов, соответствующих различиям отдельных индивидов между собой. Эта операция называется генотипированием, и может осуществляться, например, с помощью ДНК-микрочипов, способных дать информацию сразу о сотнях тысяч (до миллиона!) однонуклеотидных замен. Такие исследования пока существенно дешевле полного прочтения ДНК индивида, а большое число исследуемых снипов позволяет рассчитывать, что найденные различия укажут на место в хромосоме, предположительно связанное с тем или иным заболеванием.
В основе масштабных генетических сканирований с анализом ассоциации (или сцепления) генов (Genome-wide association/linkage study) находится статистическая процедура, определяющая значимость различия того или иного снипа между группами больных и здоровых людей. Аналогично простейшей математической статистике, происходит расчёт вероятности того, что генетическое отличие по конкретной позиции случайно, и если эта вероятность достаточно мала (например, меньше 10 −6 ), такую гипотезу отвергают. Другими словами, это будет означать, что данная замена (мутация) в геноме не случайна, то есть как-то связана с заболеванием (по наличию которого, собственно, и различаются сравниваемые группы пациентов). Когда учёные заявляют (а потом газетчики на своих длинных языках разносят), что «такой-то ген связан с развитием заболевания такого-то», в большинстве случаев речь идёт именно о таком анализе.
Но вернёмся к витилиго. Крупная международная команда учёных провела серию масштабных генетических сканирований, в результате которых были выделены несколько генов, предположительно связанных с риском развития этого заболевания [6], [7]. В одно из исследований вошли 1514 пациентов с витилиго и уже «готовые» публично доступные генотипы 2813 здоровых личностей («контроль»), а в другое — 647 больных и 1056 здоровых людей, прогенотипированных специально для этой работы. Во всех случаях генотипируемые были европейского происхождения. Для исследования некоторых нюансов в одном из исследований работа проводилась на мультиплексных семьях (в которых присутствуют несколько больных, состоящих в родстве). Для генов-«кандидатов», выбранных по данным анализа генетической ассоциации, проверяли «репликацию» ассоциации, то есть на двух независимых выборках больные/здоровые заново выясняли, сохраняется ли найденная закономерность ассоциации определённого гена с риском развития витилиго. Результаты первого исследования [6] показаны на рисунке 2.
Рисунок 2. Полногеномное сканирование с анализом ассоциации генов. На рисунке приведены данные о генотипировании 520 460 «снипов» (однонуклеотидных замен), раскрашенные по хромосоме, в которой они расположены. Ордината каждой точки соответствует отрицательному логарифму вероятности того, что отличие последовательности ДНК в этом снипе между группой больных и здоровых — случайное. Проще говоря, чем «выше» находится точка, тем больше шанс того, что соответствующая замена связана с развитием заболевания. Пунктирная линия показывает порог, «выше» которого отличия считались значимыми (P −8 ). Надписи обозначают названия генов, к которым относятся такие замены:
Что интересно, подавляющее большинство генов, «уличённых» в связи с витилиго, уже замечены во взаимоотношениях с другими аутоиммунными заболеваниями (см. рисунок), и только ген тирозиназы (TYR), непосредственно участвующей в синтезе меланина, не имеет никакого отношения к иммунной системе. Мутантная форма тирозиназы (R 402 →Q 402 ) практически перестаёт делать пигмент (что и приводит к появлению белых пятен), а заодно такой её вариант становится иммуногенным для собственного организма, — именно мутантая тирозиназа является основным аутоантигеном при витилиго (и это «добивает» меланоциты). Однако оказывается, что нет худа без добра: аллельная форма тирозиназы, характерная для витилиго, оказалась исключающей по отношению к другому аллельному варианту, вызывающему меланому! (Другими словами — увеличивающийся риск витилиго, связанный с этой заменой, «автоматически» снижает вероятность возникновения опухоли.)
Второе исследование позволило добавить к уже найденным ещё пару «иммунных» генов, также связанную с развитием витилиго [7]. Ген FOXP1 кодирует транскрипционный фактор, играющий решающую роль в развитии B- и T-лимфоцитов, а также моноцитов. Ген CCR6 кодирует мембранный хемокиновый рецептор 6, распознающий воспалительный медиатор (хемокин) CCL20, выделяемый макрофагами.
Как видно из всего этого «винегрета», объяснить развитие заболевания каким-то одним фактором, по-видимому, принципиально невозможно. Кстати, по оценкам исследователей, найденные ими мутации позволяют объяснить не более 10% «генетического риска» возникновения заболевания. Развитие витилиго может начаться с разных «концов», но, с другой стороны, в будущем это позволит применять различные типы лечения и терапии, дополняющие друг друга.
«Витилиго — сложное и многофакторное заболевание, включающее не только генетику, но и многочисленные факторы среды, — говорит Маргарет «Пегги» Уоллес (Margaret Wallace), профессор молекулярной генетики и микробиологии, член Института генетики и Центра эпигенетики во Флоридском университете и одна из ведущих авторов работы. — Видимо, и для терапии существует множество возможностей. Хорошенько изучив все „тропинки“, по которым может продвигаться витилиго, мы, в конце концов, научимся пресекать путь заболевания. Кроме того, очевидно, что это — отличный вариант для персонализованной медицины будущего, когда лечение можно будет подбирать с учётом индивидуальных генетических особенностей каждого пациента» [8].
Первоначально статья опубликована в журнале «Косметика & Медицина» [9].
«Ген пантеры»: что такое витилиго и как с ним жить
Ольга Катасонова
Витилиго — хроническое заболевание, которое может возникнуть у человека в любом возрасте. Оно проявляется в виде белых пятен на коже: в местах их образования исчезает кожный пигмент — меланин. Люди сталкиваются с целым рядом проблем: неприятие своей внешности, малоизученность витилиго как болезни, определенные ограничения, отсутствие лекарств. «СПИД.ЦЕНТР» поговорил о заболевании с врачами и пациентами и узнал, что можно сделать и как жить с таким заболеванием.
«У мамы белая челочка — и у меня»
Алина, 28 лет
— Витилиго у меня с рождения. Лет до шести меня водили по врачам, мы перепробовали все народные средства и даже ездили к бабке снимать порчу. В итоге родные смирились, поняв, что это все бесполезно, и перестали меня мучить.
Мне, можно сказать, повезло: кисти рук, лицо витилиго не затронуло, но есть светлые пряди на голове — такая белая челка. На руках пятна идут от запястья до локтя, также они есть на животе и на ногах. В школе учителя возмущались, зачем мама покрасила мне челку в светлый, но она им все объяснила, и это закончилось. Какой-то реакции от одноклассников я не помню.
Конечно, в подростковом возрасте было неприятие внешности, были комплексы. Я старалась носить максимально закрытую одежду, чтобы не было видно пятен, пользовалась автозагаром. Витилиго еще отражается на образе жизни — лучше не загорать, потому что можно моментально получить ожоги. В детстве я вечно ходила обгоревшая.
В личной жизни, с друзьями проблем не было. Напрягали только незнакомые люди, которые могли рассматривать меня на улице. Но чем старше становишься, тем меньше волнует, что там подумают другие. Раньше я прятала пятна при взгляде посторонних, а сейчас, когда меня разглядывают, смотрю прямо в глаза — интерес ко мне моментально отпадает.
Теперь у меня другая проблема: я переживаю за дочку, как она будет справляться с теми же ситуациями, которые были у меня. Она родилась тоже с белой челочкой. Пока ей четыре года, и она не задает никаких вопросов, только говорит: «У мамы белая челочка — и у меня». Муж на все это реагирует спокойно: говорит, что ему две такие красотки достались.
«Механизм появления витилиго связан с тем, что меланоциты — клетки, которые производят меланин, — разрушаются организмом вследствие аутоиммунной реакции», — объясняет к.м.н. доцент кафедры кожных болезней и косметологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, председатель общества по изучению витилиго Валентина Петунина. Сами причины возникновения заболевания до конца не изучены. Среди главных факторов, которые могут спровоцировать развитие витилиго, — генетическая предрасположенность. «Наука еще не выделила конкретные гены, конкретную мутацию, отвечающую за развитие витилиго, — рассказывает Петунина. — Тем не менее у многих наших пациентов — семейный анамнез заболевания. Необязательно витилиго будет передаваться от родителей к детям, оно может проявляться и через поколение. Одним из триггеров развития витилиго является стресс. Также триггером заболевания может послужить какая-то травма — опять же, если есть генетическая предрасположенность. Поэтому людям с витилиго не рекомендованы некоторые косметологические манипуляции, использование бытовой химии без перчаток, немедицинские татуировки».
Валентина Петунина, к.м.н. доцент кафедры кожных болезней и косметологии ФДПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, председатель общества по изучению витилиго
Также дерматологи крайне не рекомендуют людям с витилиго находиться на солнце. Петунина подчеркивает: «У пациента отсутствуют меланоциты в очагах витилиго, то есть эта область беззащитна перед солнечными лучами. Максимально вредное воздействие пациент получает именно в этих зонах».
«При нахождении на солнце белые пятна на коже начинают сгорать, происходит гиперемия. Даже с солнцезащитным кремом идти на солнышко и загорать все равно нежелательно. Просто на улицу ходить с солнцезащитным кремом можно, но лежать на солнце — противопоказано», — рассказывает врач-дерматолог МСЧ АО «Международный аэропорт “Внуково”» Виктория Горбачева. Еще один фактор развития витилиго может быть связан с щитовидной железой, а предвестником дебюта заболевания может быть необычная родинка, объясняет Горбачева: «В большой части случаев витилиго предшествуют заболевания эндокринной системы. Еще бывает, что при осмотре мы можем увидеть у пациентов специфическую родинку — вокруг обыкновенной коричневой родинки образуется белое пятно. Это называется „галоневус“. Чаще всего он проявляется перед витилиго».
Если заболевание проявилось у ребенка, Третьякова советует родителям быть рядом в моменты адаптации и напоминать о недопустимости нарушения границ: «Самое главное — говорить ребенку, что никто не имеет права осуждать его за внешность, напоминать, что он может не отвечать на неудобные вопросы окружающих, может говорить им, что не готов рассказывать свою историю. Дети могут быть жестоки и с причиной, и без нее. Важно, чтобы родители были рядом в сложные моменты адаптации, а также чтобы социальная система — сад и школа — брала курс на толерантность».
«Конечно, придется учиться жить с этим заново»
Дарья, 31 год
— Витилиго появилось у меня 14 лет назад. Мне было 17, я поступала на первый курс института. Было непонятно, из-за чего это началось — просто появились пятна на бедрах, которые начали разрастаться. Сейчас витилиго у меня даже на лице, вокруг глаз.
Врач сказал мне, что об этом заболевании очень мало информации. Я покупала какую-то мазь в аптеке и пробовала лечиться народными средствами, но потом перестала чем-либо пользоваться — ничего не помогало.
Конечно, появились комплексы. Я плакала, очень сильно переживала, пользовалась тональником, чтобы все это замазать. Некоторые невоспитанные однокурсники спрашивали меня: «Ты что, в очках загорала? Что у тебя за пятна?» Конечно, мне было неловко, хотелось отвернуться, спрятаться… Просто это такая ситуация: вот ты живешь 17 лет с одной внешностью, а потом раз — и она меняется совсем не по твоему желанию. Конечно, придется учиться жить с этим заново.
Принять себя мне помог мой парень. Когда я начала с ним общаться, он дал мне возможность поверить, что я особенная, что в моих пятнах нет ничего такого. Первое фото с витилиго в Instagram я выложила в 2018 году, когда мне кто-то написал в директ: «Что у вас с лицом?» И я решила выставить фотографию без фильтров, без всего, и подписать, что у меня витилиго и что это не заразно. Многие знакомые, увидев фото, писали мне, что даже не замечали моих пятен и не обращали на них внимания. В общем, все отреагировали адекватно.
Сейчас ко мне обращаются многие люди с такой же проблемой, как у меня, особенно те, у кого это недавно: «Вы такая жизнерадостная девушка, как вы справляетесь? Вот у меня депрессия из-за этого…» Мне приятно, что я делюсь опытом: может, это кому-то поможет. А если мне пишут что-то о том, что появилось какое-то новое лечение от витилиго, я сразу закрываю диалог. Я уже приняла этот факт и лишнюю надежду себе давать не хочу.
Только время поможет принять себя. «Смириться» здесь слово неподходящее, именно принять. Мне на это понадобилось пять лет.
«Главный способ справиться с тревогой по поводу заболевания — узнать о нем всю доступную информацию, — объясняет Третьякова. — Надо успокоиться, постараться „заземлиться“ и начать проговаривать, комфортно мне или нет от происходящего здесь и сейчас. Под „заземлиться“ я имею в виду какие-то медитативные или дыхательные практики и постоянный диалог с самим собой: „Чего ты боишься сейчас? Что сейчас происходит?“ Нам нужно узнать, как устроено наше заболевание, посмотреть как можно больше фильмов об этом, чтобы мозг принял к сведению: вот так это все происходит. Конечно, нас очень пугает, что у витилиго нет лечения. Но жизнь не должна крутиться вокруг этого. Заболевание просто встраивается некоторым образом в жизнь и порой даже делает ее особенной».
Анастасия Третьякова, клинический психолог Медико-психологического центра индивидуальности
«Конечно, так, как, например, артериальная гипертония, витилиго не влияет на состояние здоровья. Но это серьезное нарушение качества жизни. Витилиго может являться также маркером каких-то других аутоиммунных заболеваний у пациентов. Если витилиго только появилось у человека, это повод пройти полноценное обследование и регулярно следить за своим здоровьем, — обращает внимание Валентина Петунина. — В последние пять лет проводятся исследования в области новых препаратов от витилиго. Это связано с тем, что в дерматологию приходит новый класс лекарств — применение ингибиторов янус-киназ (JAK). Сейчас опубликованы результаты международных исследований фазы IIB, их проводила компания Pfizer. Мы надеемся, что в следующей фазе испытаний примет участие и Россия». Как говорит Валентина Петунина, фармакологическое лечение витилиго может быть гораздо успешнее, чем существующие сейчас механические способы воздействия на участки кожи для уменьшения яркости пятен, так как лекарственные препараты могут влиять непосредственно на природу заболевания.
«Что касается народных средств при лечении кожных заболеваний — это больше как самовнушение, — указывает Горбачева. — Народная медицина при лечении витилиго, мне кажется, совершенно неэффективная история».
Виктория Горбачева, врач-дерматолог МЧС АО «Международный аэропорт “Внуково”»
Людям, которых беспокоят взгляды окружающих, клинический психолог Медико-психологического центра индивидуальности Анастасия Третьякова советует научиться отстаивать свои границы: «Необходимо научиться самому воспринимать свое тело как полноценное и уникальное. Самое важное — понять, что окружающих не должно волновать тело других». Построение самооценки — сложная внутренняя работа, говорит Третьякова: «Это связано не только с витилиго. Это связано с любыми отклонениями от стандарта. Сейчас есть большое количество направлений, в том числе и бодипозитив, которые говорят нам, что все наши пятнышки, все какие-то родинки — это все делает нас особенными. Надо постоянно говорить себе: „Несмотря на то, что мое тело неидеально, я чувствую себя хорошо, я чувствую себя счастливой“. Пациентам с витилиго я могу еще посоветовать посмотреть биографии известных людей с этой проблемой — что они говорили о своем заболевании. На самом деле, самый сложный навык — умение в любом состоянии чувствовать себя хорошо».
Елена Анюхина, клинический психолог ГБУ «Московская служба психологической помощи населению»
«Психотерапия в случае неприятия себя при витилиго направлена на поиск уникальности пациента, — рассказывает клинический психолог ГБУ “Московская служба психологической помощи населению” Елена Анюхина. — Вместе с человеком мы ищем, в чем уникален именно он, без сравнения с другими людьми. Возможно, у людей с подобным заболеванием возникают и социальные фобии, когда человек считает, что другие думают о нем как-то не так, что он какой-то не такой из-за своего заболевания. Мы начинаем эти мифы убирать. Проводим социальные эксперименты, предлагаем клиенту знакомиться с другими людьми, общаться с ними. Это как коучинговая работа. Через практику человек сталкивается с источником страха и понимает, что люди оценивают не только внешнее, но и внутреннее. И также мы занимаемся реализацией: где этот человек может себя проявить? Некоторые занимаются фотографией или идут в модели, потому что это что-то интересное, особенное. Либо этот человек может реализовать какой-то проект по поддержке — обычно, если есть какая-то проблема, то здорово транслировать истории преодоления: я смогла вот это принять и научу вас, как это делать».
«Когда я перестала замечать свои пятна, окружающие тоже как будто перестали их замечать»
Мария Внукова
— Витилиго проявилось у меня в восемь лет. Я тогда очень сильно переживала из-за развода родителей — на этом фоне и возникли пятна. Когда поставили диагноз, никто из родных не знал, что делать: это и сейчас малоизученная болезнь, а тогда тем более. В Украине и странах постсоветского пространства никакого лечения не было.
В подростковом возрасте пробовала лечиться сама, используя народные средства — их я находила в интернете. У меня были очень сильные комплексы по поводу внешности, я думала, что не смогу рассказать о витилиго кому-то постороннему. В школе у меня была единственная подруга, которая знала об этой проблеме, а если кто-то из непосвященных замечал мои пятна, мне хотелось просто провалиться сквозь землю.
В какой-то момент я начала работать над собой. Я поняла, что хочу быть счастливой. Не просто быть «как все», обычной, а именно счастливой. Я начала слушать лекции по психологии, углубляться в эту тему. Меня поддерживали мои друзья, знающие о проблеме, они говорили мне, что витилиго — это красиво. Потом я открыла для себя, что как мы к себе относимся, так к нам относятся и другие. Когда я перестала замечать пятна, все окружающие тоже как будто перестали их замечать. Для меня это было немного шоком: оказывается, всем все равно, у всех свои проблемы. Я поняла, что нужно жить полноценной жизнью — так, как хочется тебе.
Когда во взрослом возрасте я стала носить открытые вещи и перестала стесняться себя, не было ни одного случая, чтобы кто-то подошел и что-то спросил о моих пятнах. Новые знакомые могут поинтересоваться, что это, — тогда я в шутку отвечаю, что у меня ген пантеры, поэтому я в пятнах. Если продолжают расспрашивать, то, конечно, объясняю, что это витилиго.
С детства я мечтала быть моделью, но думала, что пятна станут преградой. Когда мне было 22 года, я решила записаться в модельную школу. Я просто поняла, что если я не сделаю это сейчас, то в 40 лет я точно пожалею. Так как была зима, поначалу мне удавалось скрывать пятна — я еще немного переживала из-за них. Все поменяла одна съемка: в Москве родители девочки с витилиго организовали фотосессию для нее и пригласили меня тоже поучаствовать. Это была моя первая открытая съемка с витилиго. И с того момента мне стало еще легче, еще свободнее.
Я все равно долго думала перед тем, как выложить фотографии с той съемки в Instagram. А когда я решилась, мир перевернулся — но в хорошем смысле слова. Я ожидала негатива от подписчиков, но было столько комментариев — и все хорошие, — что я была просто в шоке. Это было стимулом продолжать дальше любить себя и учиться жить.