Донорство костного мозга в ижевске
Есть вопрос: как быстро и просто стать донором костного мозга в Удмуртии
Процедуру вступления в Национальный регистр доноров упростили
Жители Удмуртии смогут вступить в Национальный регистр доноров костного мозга по упрощенной системе.
Раньше, чтобы стать донором костного мозга, было необходимо сдать кровь на типирование. Теперь любой здоровый житель страны от 18 до 45 лет может переслать по почте образец мазка с внутренней стороны щеки на исследование. Отправку оплатит почтовое отделение, а внесение в реестр – Русфонд.
Чтобы стать донором, необходимо заполнить заявку на сайте. Затем доброволец получит по почте набор со специальными палочками, инструкцией по взятию биоматериала, соглашением о вступлении в регистр, анкетой о состоянии здоровья, а также согласиями на обработку и передачу персональных данных. Процедуру можно легко провести самостоятельно без врача. Биоматериалы нужно будет отправить в Казань, где сотрудники лабораторий проведут все необходимые исследования.
В тестировании уже приняли участие 107 добровольцев. С 14 июля процедура доступна всем жителям страны.
«Сегодня сдать кровь для вступления в регистр можно в медицинских офисах партнеров проекта, однако они есть не во всех населенных пунктах страны. Благодаря применению палочек для взятия буккального эпителия и участию Почты России мы расширим аудиторию регистра и сможем прийти в каждый дом. По сути речь идет о персонализации рекрутинга, успешно практикуемой ведущими регистрами мира. До конца года мы рассчитываем привлечь по почте 5 тыс. добровольцев», – прокомментировала Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального РДКМ.
СПРАВКА IZHLIFE
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова был открыт Русфондом в 2017 году. РДКМ назван в честь мальчика из Удмуртии, которому не смогли найти донора. Сейчас в Национальном РДКМ 49 243 потенциальных донора, во всех российских донорских базах – около 160 000, а необходимый минимум для страны определен правительством в 500 000 доноров. Из-за пандемии коронавируса ситуация обострилась, так как донорские акции отменили, а необходимость в биоматериале осталась.
Жители Удмуртии могут стать донорами костного мозга
Акция по сдаче крови для занесения в национальный регистр продлится до 17 июня.
Сдать кровь на HLA-типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьёзных противопоказаний. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. Однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в трансплантации костного мозга. Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором.
В дни акции в Удмуртии кровь на типирование можно будет сдать в медицинском центре в Ижевске по адресу: улица Совхозная, 1а, офис 2.
Контактный телефон: +7 (963) 482-11-00
Наша справка:
— донор допускается к процедуре забора клеток только после полного обследования и консультации со специалистом, так как здоровье донора для регистра прежде всего;
— процедура забора костного мозга может проводиться в другом городе;
— донору выдаётся больничный лист сроком от 5 до 10 дней;
— донор не несёт расходов, связанных с проездом до центра забора клеток и пребыванием в нем;
— донор сможет познакомиться с реципиентом через 2 года после пересадки трансплантата;
— потенциальный донор костного мозга в любой момент может выйти из регистра без объяснения причин.
38 жителей Ижевска отправили образцы своего эпителия по почте, чтобы стать донорами костного мозга
Отправка образца, его исследование и попадание в регистр доноров проходит бесплатно.
Ижевск. Удмуртия. Жители Ижевска выслали свой эпителий, чтобы дистанционно внести себя в регистр доноров костного мозга. Об этом сообщает пресс-служба управления федеральной почтовой связи Удмуртской Республики.
Чтобы стать потенциальными донорами, 38 человек выслали заказным письмом по почте образцы своего буккального эпителия — мазка с внутренней стороны щеки.
Проект запустили в середине лета 2021 года. Ранее, чтобы стать потенциальным донором, необходимо было исследовать кровь для определения генотипа, а сейчас достаточно мазка со внутренней стороны щеки.
В проекте могут участвовать жители России в возрасте от 18 до 45 лет, имеющие хорошее здоровье. Процедура попадания в регистр бесплатная, пересылку образца оплатит Почта России, а типирование и включение данных потенциального донора в регистр профинансирует Русфонд.
Чтобы стать потенциальным донором костного мозга, нужно оставить заявку на сайте. Далее добровольцу придет набор со специальными палочками, инструкцией по взятию биоматериала, соглашением о вступлении в регистр, анкетой о состоянии здоровья, а также согласием на обработку и передачу персональных данных. Мазок получится взять с помощью палочек, без чьей-либо помощи. Далее образец эпителия и заполненные документы нужно отправить по почте в Казань, где специалисты проведут типирование и определят генотип добровольца. Полученные данные включат в информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Донор костного мозга из Ижевска: «После процедур гуляла около монастыря и плакала»
Кристина Остроумова рассказала, как проходит процедура и почему переживает за спасенного «брата по крови»
Какие ассоциации у вас возникают при словосочетании донор костного мозга? У меня – длинная толстая игла, которая забирает у тебя чуть ли не душу. Да-да, именно с такими мыслями я пошла на встречу с Кристиной Остроумовой, которая прошла через эту процедуру, вошла в регистр доноров и согласилась рассказать о всех секретах нашим читателям (спойлер: все не так страшно!).
«Я так обрадовалась!»
Кристине 32 года. Она живет в Ижевске и работает в сфере косметологии. Девушка стала донором костного мозга в октябре этого года. До этого она часто сдавала кровь.
– Я не могу сказать, что я сдавала кровь из-за каких-то льгот. Конечно, многие это делают из-за дополнительных выходных, молодежь раньше из-за денег – сдали кровь, пошли в кафе. А я считаю, что это совершенно нормальное желание каждого человека – помогать и делать что-то хорошее. В последний раз – я тогда еще в Воткинске жила – мы собрались с друзьями и поехали в Ижевск сдавать на плазму, рассказала врачам, что хочу стать донором костного мозга, – говорит Кристина.
После этого прошло несколько месяцев – девушка уже решила, что вовсе не подходит. Но в один прекрасный день раздался звонок из Кировского НИИ гематологии и переливания крови. Девушку спросили еще раз, согласна ли она стать донором или нет.
– Я так обрадовалась и, конечно, согласилась! Ведь это большая редкость, когда ты подходишь по всем показателям. Меня снова отправили сдавать анализы, а потом пригласили приехать на беседу в Киров.
– Вообще нет! Было интересно, было желание помочь незнакомому человеку.
В Кирове девушку еще раз предупредили о том, что если она сейчас согласится на донорство, то отказаться у нее потом уже не получится. Почему? Потому что у пациента, которому она согласилась отдать свой костный мозг, за 14 дней до процедуры специальными лекарствами полностью убивается иммунитет. Это нужно для того, чтобы организм принял чужие клетки. То есть пересадка донорских клеток – это последний шанс для пациента, до этого он испробовал все, что можно, но ему не помогло.
Найти донора – удача!
Поиск донора – основная проблема для пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Даже родные братья и сестры могут подойти лишь в 25% случаев.
– Я спрашивала у врачей, насколько сложно найти подходящего донора. Оказалось, шанс найти человека с подходящим генотипом – один на десять тысяч. В России заявок на донорство 50-60 тысяч, а подходят только 40 человек в год. Получается, что в нашей стране очень маленькая база доноров. И мне хотелось максимально помочь. Я начала рассказывать об этом в своих соцсетях, отвечала на все вопросы, которые были у людей, чтобы по максимуму их проинформировать.
«Что ты с собой делаешь?»
– А как родные отреагировали, когда узнали, что ты станешь донором?
– Первая реакция почти у всех: тебе делать нечего?! А папа вообще спросил: «Что ты с собой делаешь?». Я знаю случай, когда 18-летнюю девочку, которая согласилась стать донором и за ней уже приехала машина, не выпустил дедушка. Просто взял и закрыл дверь на ключ. Это грустно, когда понимаешь, насколько взрослое поколение не разбирается в этом вопросе, да к тому же вот так препятствует. Это же жизнь! Что еще может быть дороже, непонятно. Почему человек не может просто взять и поставить себя на место другого? А если вашему ребенку понадобится помощь, как вы будете себя чувствовать, когда вам скажут: «Этого человека не отпустил дедушка».
Да, многие думают, что сдавать костный мозг – опасно. Но прежде чем человек сдаст кроветворные клетки, врачи проводят тщательное обследование. И если есть противопоказания, то вы просто не станете донором. Получается, что риск каких-то осложнений сведен к минимуму.
Ходила в монастырь
Итак, Кристина стала донором. Перед процедурой Кристину еще раз полностью проверили: анализы, кардиограмма, рентген. Говорит, проверка почти как у космонавтов.
Забрать костный мозг от донора можно двумя способами: либо из тазовых костей под легким внутривенным наркозом, либо из вены с помощью сепаратора. Для этого за несколько дней вводят лекарство, «выгоняющее» стволовые клетки в кровь. Дальше в течение 4-5 часов их «вылавливают». Внешне процедура напоминает обычный забор крови, только из двух рук. Кристина выбрала второй способ.
В итоге она провела в Кировском НИИ гематологии и переливания крови 5 дней, жила в гостинице.
– А были ли какие-то ограничения, например, по питанию?
– Есть можно было все. Но в дни процедуры просили исключить жирное и молочное. В гостинице, видимо, уже привыкли к донорам: когда я их предупредила, что мне нельзя каши на молоке, они без проблем сварили овсянку на воде.
Девушка признается, что после введения первой дозы лекарства начала переживать и очень сильно волноваться.
– Я боялась, что мои клетки не приживутся у того человека. Рассказала об этом медсестре. А она говорит: «Отправляй хорошие запросы и посылы в космос, настраивай себя, что все у этого человека будет отлично!». Была хорошая погода, и я пошла гулять, зашла на территорию какого-то монастыря или церкви. Не могу сказать, что я набожный человек, но энергетику таких мест чувствую. И вот тогда там такая атмосфера была, что у меня даже слезы текли. Я смотрела на небо и желала этому больному здоровья.
Конечно, от лекарства Кристине было не очень хорошо. У нее болела голова и ломило тело. Но врачи говорили, что это хороший показатель: значит, лекарство подействовало! Поэтому девушка каждый раз успокаивала себя тем, что тому человеку, для которого она все делает, еще хуже, еще больнее, еще страшнее.
Добрые врачи и медсестры
Сама процедура забора из крови нужных клеток – аферез – длилась два дня. Кристина приходила в НИИ и в течение примерно 6 часов сидела, подключенная к аппарату.
– Все это время я не могла двигать одной рукой, а второй иногда подкачивала аппарат, чтобы кровь двигалась быстрее: у меня было низкое давление тогда, – говорит Кристина. – Я смотрела телевизор, читала книги. Брала с собой печенье, яблоки. Да, уставала лежать неподвижно. Но со мной был Саша, мой молодой человек – он специально взял отгулы на работе и приехал ко мне. И я очень благодарна ему за поддержку, он сидел все эти часы со мной, развлекал меня.
– А как к тебе относились врачи? Медсестры?
– Я так поняла, что это все для них дополнительная обязанность. Но, несмотря на это, они все невероятно добрые и отзывчивые. А еще скромные: спрашивала о съемках на сторисы (короткие видео для соцсетей, исчезающие через сутки. – Прим. ред.), а они смущались и зачастую отказывались.
– Скажи, так все-таки есть какой-нибудь риск заразиться?
– Он отсутствует! Все стерильно – все, что нужно для процедуры, запаковано и вскрывалось при мне. После все это утилизируется специальным способом. Да и для больного человека это безопасно: меня же несколько раз проверяли.
Когда все процедуры были закончены, Кристина захотела… кофе и чизкейк!
– Я за здоровый образ жизни. Торты не люблю, в КФС (кафе быстрого питания. – Прим. ред.) не хожу, а тут такое состояние – усталость, слабость… Хотелось взбодрить себя, и мы зашли в ближайшее кафе.
Восстановление длится 2 месяца?
После процедуры забора костного мозга донор восстанавливается примерно за 2 месяца. Врачи предупреждают, что может быть слабость, ломота в костях, тошнота, кроме того, уровень лейкоцитов будет зашкаливать пару месяцев.
– Конечно, в зале я пока еще не беру те веса, которые поднимала раньше, но в целом я чувствую себя абсолютно нормально. Я-то со временем восстановлюсь, а тот человек всю оставшуюся жизнь будет сидеть на лекарствах, которые будут подавлять его стволовые клетки. Поэтому…
«Это по любви»
Кстати, о птичках. Работающему человеку дают официальный больничный. В остальном донорство – «это по любви». Хотя многие уверены, что гонорар составляет чуть ли не 100 тысяч рублей.
– Это абсолютно безвозмездно. Но все расходы, связанные с приездами в Киров, проживанием там и питанием, мне оплатили. Кроме того, у меня теперь есть страховка на год, – говорит Кристина.
Многие говорят, что если бы за это платили, то и доноров стало бы в разы больше, но Кристина уверена в обратном:
– Важно сделать донорство трендом. Важно, чтобы добрые дела становились модными. Дело ведь не в сумме, которую человек получит, а то, что у него заложено в мозгах. Вот сейчас модно увеличивать грудь, и люди сами тратят деньги на это. Им не важно, вредно это или нет. Есть некий эталон красоты, и все к нему стремятся. Вот такое у нас общество, такой менталитет. Поэтому я о донорстве рассказываю в своем «Инстаграме». Мне хочется, чтобы максимальное количество людей узнали об этом. И мне очень, прямо до мурашек, приятно, когда люди спрашивают, где можно сдать кровь, как можно попасть в базу. Я не могу сказать, что я идеальный правильный человек. Я часто ворчу, бываю раздражительной. Но не помогать людям – это для меня нонсенс. После этого у меня – не знаю, как объяснить – дополнительный смысл жизни, что ли, появился.
– А ты еще раз согласишься на это?
– Да, – отвечает Кристина, не раздумывая ни секунды. – Я когда узнала, что бывают случаи, когда костный мозг снова нужен этому же пациенту, то сразу сказала: звоните!
Кто он?
Кстати, того, для кого Кристина стала донором костного мозга, она не знает.
– Врачи не имеют права об этом рассказывать. Если это не родственник, конечно. Мне сказали, что только через 2 года, по обоюдному согласию, мы сможем встретиться.
Причин этому несколько. Процедура все-таки не панацея, и что-то может пойти не по запланированному сценарию. К тому же не исключено, что какой-нибудь донор может попросить денег за предоставленный костный мозг.
– Но я все-таки кое-что узнала. Мне рассказали, что состояние пациента удовлетворительное. И я прямо обрадовалась: если бы был плохой результат, то так бы не говорили!
Кто может стать донором?
Донором костного мозга при отсутствии абсолютных противопоказаний может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет.
– Пересадка костного мозга – последний шанс для больного, ее назначают только в том случае, когда не помогают другие виды лечения. Очень важно найти донора, который генетически бы подходил пациенту. Нельзя искать их в соцсетях или просто выйдя на улицу. Здесь все гораздо сложнее. Поэтому и нужны регистры, базы данных, куда врач может зайти и узнать, есть ли потенциальные доноры для человека, страдающего тяжелым заболеванием, – говорит Евгения Лобачева, руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, БФ «Русфонд».
Как можно стать донором костного мозга?
Просто прийти на станцию переливания крови или в лабораторию «Инвитро» и сказать, что хотите попасть в реестр доноров костного мозга. Все, остальное сделают врачи! Они попросят сдать кровь на HLA-типирование и определят уникальный состав генов потенциального донора, потом занесут информацию в базу данных регистра. Если клетки сдавшего кровь человека подойдут нуждающемуся пациенту, то ему предложат стать донором.
Республиканская станция переливания крови МЗ УР
Лаборатории «Инвитро»