Кто такой донор костного мозга
Кто такой донор костного мозга
Вопросы и ответы
о донорстве костного мозга
Что такое костный мозг? Его берут из позвоночника и донор рискует стать инвалидом?
Костный мозг не имеет никакого отношения к спинному или головному. Строго говоря, это вообще не мозг. Просто название такое. Костный мозг – это мягкая красноватая губчатая ткань внутри костей. Естественно, больше всего его в крупных костях рук и ног, а максимальное количество – в грудине и костях таза.
Главная задача костного мозга – производство крови, то есть кроветворение, или гемопоэз. Костный мозг состоит из стволовых гемопоэтических клеток, их еще называют незрелыми. Они постоянно «дозревают» и становятся полноценными эритроцитами, тромбоцитами, лейкоцитами, то есть кровью.
У здорового человека клетки крови всегда обновляются. У больного раком крови и при некоторых других заболеваниях костный мозг теряет свои функции. И тогда для спасения жизни пациента требуется пересадка костного мозга. Сложность в том, что нужно еще найти подходящего человека, с совпадающим HLA-генотипом – то есть, говоря проще, набором генов.
Подобрать такого добровольца и помогает регистр доноров. Не факт, что после вступления в регистр вам повезет и вы отправитесь на донацию – реальным донором становится лишь 1 из 10 тысяч потенциальных доноров. Если это все-таки произойдет, то у донора берут немного костного мозга из тазовых костей или из крови. Потом в течение 3 недель костный мозг восстанавливается в полном объеме – и можно даже снова стать донором.
Кто может стать донором костного мозга?
В России – любой человек от 18 до 50 лет, весом не менее 50 кг, считающий себя здоровым. В анамнезе не должно быть гепатитов B и C, сифилиса, ВИЧ, диабета, туберкулеза, малярии, онкологических заболеваний.
Как я могу стать донором костного мозга?
Для начала надо сдать обычный анализ крови из вены, можно даже не натощак. Ее требуется немного – от 4 до 10 мл. В лаборатории из крови выделят так называемый HLA-фенотип, отвечающий за вашу тканевую совместимость. Данные о вашем HLA-фенотипе занесут в регистр. Если однажды произойдет совпадение и ваш костный мозг подойдет для пересадки больному, вам сразу позвонят.
Зачем вообще формировать регистр доноров?
Чтобы спасти жизнь человека. Пересадка костного мозга, как правило, последняя мера после всех испробованных возможностей помочь больному, страдающему раком крови, анемией, иммунодефицитом и некоторыми другими тяжелыми заболеваниями.
Для пересадки подойдет лишь генетический близнец – двойник по HLA-генам, отвечающим за тканевую совместимость. Гены папы и мамы дают лишь 50-процентную совместимость с генами ребенка, у братьев и сестер – 25-процентная. Родственники не всегда могут помочь, и тогда нужен неродственный донор. Совпадение HLA-генов в таком случае – один шанс из тысячи, а бывает, что «двойника» приходится искать из десятков и даже сотен тысяч потенциальных доноров. Многое зависит от расы, национальности, народности донора и реципиента. Жителям Кавказа, Крайнего Севера, а также людям смешанных национальностей найти «двойника» сложнее. Поэтому чем больше людей в регистре доноров, тем больше выбор – а значит, больше шансов найти того самого спасительного генетического близнеца.
Во всех российских регистрах, вместе взятых, примерно 130 тысяч доноров. Для сравнения: в Германии – 9 млн. Да, можно искать доноров за границей. Вот только стоимость такой услуги высока – от 18 тысяч до 20 тысяч евро. Многие не в состоянии заплатить эти деньги. В России ежегодно проводят менее 2 тысяч трансплантаций костного мозга, а необходимо – более 5 тысяч. Поэтому важно постоянно расширять российский регистр доноров костного мозга. Это возможность спасти тысячи жизней.
Предположим, мне предлагают поделиться своим костным мозгом для спасения жизни пациента. Насколько донация болезненна и безопасна ли она?
Есть два способа: один – под общим наркозом, другой похож на фильтрацию крови. Обе процедуры не очень приятны, но несмертельны и неопасны. В первом случае под наркозом в течение получаса стволовые клетки заберут шприцем из тазовой кости. Во втором – придется провести 4–5 часов почти не двигаясь, пока вашу кровь будут фильтровать через специальное оборудование. Из крови выделят необходимое количество стволовых клеток и вернут ее обратно. Однако несколько дней перед процедурой вам будут колоть препарат, стимулирующий выброс стволовых клеток в периферическую кровь.
Могу ли я сдать костный мозг несколько раз?
Да, в мировой медицинской практике разрешается участвовать в пересадках до четырех раз. После процедуры костный мозг полностью обновляется за 3–4 недели. Кроме того, повторная трансплантация может понадобиться одному и тому же реципиенту. Так что не спешите после пересадки выходить из регистра – врачи будут благодарны.
Заплатят ли мне за сдачу костного мозга?
Нет. Донорство костного мозга – благородный поступок, чудо. Шанс спасти своего генетического близнеца. Во всем мире костный мозг сдают безвозмездно и добровольно.
Могу ли я отказаться от донорства, если передумаю?
Каждый человек, состоящий в регистре, может в любой момент выйти из него без объяснения причин. Однако, вступая в регистр, следует тщательно обдумать свой поступок. В случае если произойдет совпадение, а вы откажетесь от донорства, это решение может стоить кому-то жизни.
Смогу ли я узнать, кого спас?
Личность донора и реципиента по их согласию раскрывается только после двух лет с момента пересадки. Это делается, чтобы избежать моральных и психологических осложнений с обеих сторон – если вдруг что-то пойдет не так.
Почему я должен предоставлять личную информацию – адрес и номер телефона?
Если HLA-фенотип больного совпадет с вашим, необходимо будет связаться с вами по телефону либо письмом. Поэтому важно предоставлять точную информацию о себе не только при первичной сдаче крови на типирование, но и после смены места жительства или номера телефона. Доступ к вашим персональным данным охраняется законом, их будут видеть только медики и сотрудники регистра.
Как и где я могу вступить в регистр?
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе лабораторий «Инвитро».
Спасибо за ваше внимание! Уделите нам, пожалуйста, еще немного времени. Кровь5 — издание Русфонда, и вместе мы работаем для того, чтобы регистр доноров костного мозга пополнялся новыми участниками и у каждого пациента с онкогематологическим диагнозом было больше шансов на спасение. Присоединяйтесь к нам: оформите ежемесячное пожертвование прямо на нашем сайте на любую сумму — 500, 1000, 2000 рублей — или сделайте разовый взнос на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Помогите нам помогать. Вместе мы сила.
Ваша,
Кровь5
Донорство костного мозга
Если пациенту показана трансплантация костного мозга, то часто это единственный способ лечения большого количества онкологических, гематологических и генетических заболеваний. Донорство костного мозга – сложная процедура, гораздо сложнее, чем донорство крови.
Каждый человек обладает уникальным генотипом, унаследованным от своих родителей. Поэтому в первую очередь потенциальный донор для пациента ищется среди ближайших родственников. Но вероятность найти донора в семье составляет не более 25%. И если потенциального родственного донора нет, то приходится искать неродственного. Для этой цели во многих странах создаются регистры потенциальных неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток. Чем больше база данных регистра (количество потенциальных доноров), тем выше шанс найти реального донора для конкретного пациента.
Если совместимого донора удается найти в российском регистре, то его активация стоит около 400 000 рублей. Работа с донором из международного регистра будет стоить пациенту из России не меньше 20 000 евро. Кроме того, в многонациональной России есть народы, представители которых не живут больше ни в одной стране. Это значит, что потенциального донора костного мозга в международных базах для таких людей найти практически невозможно.
Поэтому одна из важнейших задач донорской службы фонда AdVita — это развитие Российского регистра доноров костного мозга, увеличение его численного и национального состава.
Сейчас база данных отечественного регистра объединяет в себе информацию из 15 локальных регистров, и содержит около 100 тыс. фенотипов протипированных потенциальных доноров костного мозга. Развитие и пополнение базы новыми данными происходит регулярно, и это позволяет находить для наших пациентов все больше доноров костного мозга среди соотечественников.
Костный мозг — это орган кроветворной системы, который внешне выглядит как жидкая субстанция. Он продуцирует все клетки крови и содержит в себе жизненно необходимые пациенту стволовые клетки. Донор делится небольшой частью своих стволовых клеток для пересадки больному.
Для того, чтобы стать потенциальным донором, необходимо всего лишь сдать 9 мл крови из вены. В отделении переливания крови (ОПК) нужно сказать, что вы сдаете кровь для вступления в регистр потенциальных доноров костного мозга. Вас попросят заполнить соглашение о вступлении в Российский регистр, ответить на вопросы о здоровье и оставить в анкете свои контактные данные. После чего у вас возьмут пробу крови из вены и передадут на анализ в лабораторию тканевого типирования. Результаты генетического исследования в анонимном виде будут занесены в компьютерную базу данных. Если появится пациент, которому по результатам типирования вы подходите в качестве донора, вам сообщат об этом. Тогда вы принимаете окончательное решение, становиться ли реальным донором.
Как становятся донорами костного мозга
Забрать костный мозг от донора можно двумя способами. Донор имеет право выбрать вариант, который ему больше подходит.
Первый вариант: забор костного мозга из тазовой кости донора под общим наркозом. Боль от прокола при этом не ощущается, а количество стволовых клеток полностью восстанавливается за две недели.
Второй вариант: забор клеток из крови. Кровь проходит через сепаратор, отлавливающий стволовые гемопоэтические клетки. Анестезия не нужна. Процедура занимает 4-5 часов, количество стволовых клеток полностью восстанавливается за неделю.
Что происходит, если вы подошли как донор?
Поиск генетически совместимого донора в регистре начинается с компьютерного банка, в котором хранится информация о потенциальных доноров. После компьютерного поиска начинается лабораторная работа, во время которой сравниваются показатели крови реципиента и потенциальных доноров.
Когда находят донора с такими же генетическими параметрами, как у реципиента, клиника связывается с донором и запрашивает его согласие на процедуру взятия клеток костного мозга еще раз — сначала устное, а затем и письменное. После чего берется образец крови донора (9 мл) на высокоразрешающее типирование, чтобы подтвердить необходимый уровень совпадения. Донорам из других городов можно сдать кровь по месту жительства: анализ пересылается в лабораторию тканевого типирования клиники, выполняющей ТКМ. Образец крови типируется в течение 7-10 дней.
В случае полного совпадения донора и реципиента, врачи приглашают донора для обследования его здоровья и согласования способа и даты забора стволовых клеток. Первый визит донора занимает 1-2 дня. Донор из другого региона приезжает в клинику дважды. Через 2-3 недели донор приезжает повторно, уже на 5-9 дней — в зависимости от выбранного им метода забора стволовых клеток и процедуры подготовки.
Донор получает больничный лист, а если он из другого города, также компенсируются расходы на проезд, проживание и питание. С 2016 года обеспечивается медицинское страхование на один год со дня донации.
Важно также знать, что донорство костного мозга безвозмездно, добровольно и анонимно во всем мире.
Противопоказания
Другое дело — организм пациента, который нуждается в трансплантации. Он и так ослаблен болезнью. Перед пересадкой донорских клеток пациент проходит курс жесткой химиотерапии, которая убивает его больной костный мозг. Иммунитет пациента не справится с болезнями донора, поэтому важно пересадить здоровый костный мозг.
Если вы — донор крови, вы можете быть и донором костного мозга. Противопоказаний для донорства костного мозга даже меньше, чем для донорства крови.
Кто такой донор костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Кто такой донор костного мозга
Сегодня трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток периферической крови один из эффективных методов лечения злокачественных заболеваний крови и тяжелых состояний, вызванных угнетением костного мозга облучением, химиотерапией или действием токсичных веществ. К нему прибегают тогда, когда стандартная химиолучевая терапия и операции недостаточно эффективны и добиться ремиссии заболевания другими путями нельзя. В этом случае неправильно работающий костный мозг заменяют донорским.
Источниками этих клеток могут быть костный мозг и периферическая кровь. Больше всего костного мозга содержится в костях скелета: тазовых костях, грудине и позвоночнике. На протяжении нескольких десятилетий источником гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) был только костный мозг, поэтому большинство существующих ныне западных регистров и называются регистрами доноров костного мозга.
Потребность в трансплантациях костного мозга в России – 5000 человек в год. Реальную помощь получают только 5%. Создание полноценного регистра доноров костного мозга – дорогостоящая и сложная задача, к сожалению, пока не решенная в России, поэтому в настоящее время врачи- трансплантологи в большинстве случаев вынуждены обращаться в зарубежные регистры. В настоящее время стоимость поиска и активации неродственного донора для российского пациента в международном регистре требует финансирования в размере 18-30 тысяч евро в странах Евросоюза и 30-50 тысяч долларов в США.
Россияне генетически отличаются от американцев и европейцев, данные которых и представлены главным образом в зарубежных регистрах. Самым подходящим донором для российского пациента может стать именно россиянин. Чем больше доноров с российской кровью будет представлено в регистрах доноров костного мозга, тем больше шансов у людей с российскими корнями найти подходящего донора.
Противопоказания к донорству
В Российской Федерации до настоящего времени не существует официально опубликованного перечня медицинских противопоказаний к донорству гемопоэтических стволовых клеток, поскольку на законодательном уровне он не утвержден до сих пор. Тем не менее перечень во многом совпадает с перечнем медицинских противопоказаний к донорству крови.
Временные противопоказания
Постоянные противопоказания
(отвод от донорства независимо от давности заболевания и результатов лечения)
ПРИМЕЧАНИЕ 1: при наличии у донора заболеваний, не вошедших в данный перечень, вопрос о допуске к донорству ГСК решается врачебной комиссией коллегиально.
ПРИМЕЧАНИЕ 2: Гемотрансмиссивные заболевания — заболевания, полученные вследствие переливания крови
ПРИМЕЧАНИЕ 3: Трансфузия — переливание крови
Как стать потенциальным донором
Донор костного мозга подбирается по признаку иммунологической совместимости с больным. Это означает, что белки, входящие в состав так называемого HLA-комплекса, у донора и больного должны совпадать полностью или почти полностью. Иначе неизбежны тяжелые иммунные осложнения после трансплантации. Напротив, совпадение группы крови и резус-фактора у донора и пациента не обязательно.
Прежде всего, донора костного мозга пытаются подобрать среди родственников больного – поскольку совместимость определяется генетически, то вероятность найти совместимого донора выше всего среди братьев и сестер больного, к сожалению, она составляет не более 10-20%. Но если в семье пациента поиск не приведет к успеху, то приходится искать неродственного донора.
Обращаем ваше внимание, что процедура вхождения в регистр потенциальных доноров стволовых гемопоэтических клеток является серьезным шагом, подтверждающим ваше желание сдать гемопоэтические стволовые клетки и спасти человека, которому потребуется пересадка.
Вероятность того, что данный конкретный донор подойдет кому-то из нуждающихся по показателям тканевой совместимости, сравнительно невелика. Если все же это происходит, то представители регистра доноров костного мозга связываются с потенциальным донором и спрашивают его согласия на сдачу гемопоэтических стволовых клеток.
Для того, чтобы войти в регистр нужно сделать следующее:
Учреждения службы крови гарантируют абсолютную защищенность персональных данных о доноре и его генотипе от копирования и разглашения на всех этапах работы (хранение и использование данных осуществляется в соответствии с ФЗ №152-2006 г «О персональных данных»).
Вы можете стать потенциальным донором гемопоэтических стволовых клеток, обратившись в одно из учреждений службы крови, ведущих данную деятельность.
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом: